To pytanie pada w gabinecie ostrożnie, zwykle półgłosem: skoro mięśnie i tak słabną, to czy ćwiczeniami nie przyspieszamy tego procesu? Obawa jest sensowna i akurat w tej grupie chorób nie jest wyssana z palca. Tylko odpowiedź na nią nie brzmi „nie ruszać”, lecz „ruszać inaczej”.
Skąd bierze się ta obawa
W dystrofiach mięśniowych błona komórki mięśniowej jest uszkodzona. Mięsień nie tylko jest słabszy, ale też bardziej podatny na mikrouszkodzenia przy pracy, której zdrowy mięsień by nie zauważył. To nie jest przekonanie rodziców wyniesione z internetu, tylko mechanizm choroby.
Dlatego w tej grupie rozpoznań nie stosuje się zasady „im więcej, tym lepiej”, która sprawdza się w mózgowym porażeniu dziecięcym. Pytanie nie brzmi, ile ćwiczyć, tylko czym ćwiczyć i czego unikać.
Czego odradza się konkretnie
Tu zalecenia są zaskakująco precyzyjne i warto je znać, bo wiele osób zatrzymuje się na ogólnikach.
Birnkrant i współautorzy (2018), w międzynarodowych standardach opieki w dystrofii Duchenne’a, wskazują dwie rzeczy do unikania: pracy ekscentrycznej, czyli takiej, w której mięsień pracuje, jednocześnie się wydłużając, oraz treningu siłowego z dużym oporem. To właśnie te formy wysiłku najmocniej obciążają uszkodzoną błonę komórkową.
Praca ekscentryczna brzmi abstrakcyjnie, dopóki nie zobaczy się jej w codziennych czynnościach: schodzenie po schodach, opuszczanie się z pozycji stojącej do siadu, hamowanie ruchu w dół. To nie znaczy, że dziecko nie może schodzić po schodach. To znaczy, że nie buduje się programu terapii wokół takich zadań i że monitoruje się przeciążenie.
Ten sam dokument zaleca uważną obserwację pod kątem przemęczenia i przeciążenia – także w dniach po sesji, nie tylko w jej trakcie. Utrzymujące się osłabienie albo bolesność po ćwiczeniach to sygnał, że obciążenie było za duże.
Czego się natomiast zaleca
I tu jest część, której rodzice często nie słyszą, bo rozmowa kończy się na zakazach.
Birnkrant i współautorzy zalecają aktywność tlenową o umiarkowanej intensywności, szczególnie we wczesnych etapach choroby. Pływanie wskazują jako formę szczególnie godną polecenia – od momentu, gdy dziecko jeszcze chodzi, i możliwe do kontynuowania przez całe życie. Woda odciąża, pozwala na ruch w pełnym zakresie i zdejmuje z mięśni obciążenie, które na lądzie byłoby problemem.
Na późniejszych etapach w standardach pojawia się jazda na rowerze ze wspomaganiem oraz ruch prowadzony z asystą urządzeń. Chodzi o to, żeby mięsień i staw nadal pracowały, nawet jeśli dziecko nie generuje już siły samodzielnie.
Innymi słowy: nie „nic nie robić”, tylko „robić to, co nie niszczy”.
Rozciąganie nie jest dodatkiem
W tych rozpoznaniach zakres ruchu przegrywa się szybciej niż siłę, a raz utracony jest znacznie trudniejszy do odzyskania.
Standardy zalecają codzienny domowy program rozciągania, rozpoczęty zanim zakres zacznie się zmniejszać – nie w reakcji na przykurcz, tylko przed nim. Obejmuje staw skokowy, kolanowy i biodrowy, a po utracie samodzielnego chodu przenosi punkt ciężkości na kończyny górne.
Do tego dochodzi zaopatrzenie: ortezy stopowo-goleniowe zakładane na noc, siedzisko z elementami pozycjonującymi i urządzenia do pionizacji. To nie jest sprzęt „na później”. To jest sposób na utrzymanie zakresu ruchu przez godziny, w których nikt nie ćwiczy – pisałam o tej logice szerzej w artykule opozycjonowaniu całodobowym.
SMA to dziś inna rozmowa niż dziesięć lat temu
Rdzeniowy zanik mięśni zmienił się bardziej niż jakiekolwiek inne rozpoznanie w tej grupie, odkąd pojawiły się leki modyfikujące przebieg choroby. Dzieci osiągają funkcje, których wcześniej nie osiągały, a rehabilitacja przestała być wyłącznie zabezpieczaniem przed pogorszeniem.
Sun i współautorzy (2025) obserwowali przez czternaście miesięcy dwadzieścioro dwoje dzieci z SMA typu 2 leczonych nusinersenem. Połowa z nich miała systematyczną rehabilitację, połowa nie. Grupa z rehabilitacją uzyskała wyraźniejszą poprawę funkcji ruchowej niż grupa leczona samym lekiem.
To badanie obserwacyjne na małej grupie, dotyczące jednego typu SMA – nie przesądza więc niczego. Ale kierunek jest zgodny z tym, co widać w praktyce: lek daje mięśniowi szansę, a to, czy dziecko z tej szansy skorzysta, rozstrzyga się w codziennej aktywności.
Czego nie wolno pomylić
Miopatie i dystrofie to nie jest jedna choroba i nie mają jednego zestawu zaleceń.
To, co jest przeciwwskazane w dystrofii Duchenne’a, nie musi być przeciwwskazane w innym rozpoznaniu nerwowo-mięśniowym. Zasady dotyczące obciążenia zależą też od etapu choroby – inaczej pracuje się z dzieckiem, które chodzi, inaczej z dzieckiem, które przestało chodzić rok temu.
Dlatego kwalifikacja do konkretnych form aktywności nie jest decyzją podejmowaną wyłącznie w gabinecie fizjoterapeutycznym. Wymaga rozpoznania, wiedzy o etapie choroby i kontaktu z neurologiem prowadzącym – zwłaszcza że w części tych chorób w grę wchodzi też serce i układ oddechowy.
Artykuł ma charakter edukacyjny i nie zastępuje konsultacji fizjoterapeutycznej ani lekarskiej. Dobór aktywności w chorobach nerwowo-mięśniowych wymaga indywidualnej kwalifikacji, uwzględniającej rozpoznanie, etap choroby i stan układu krążenia i oddechowego.
Autorka: Aleksandra Bernat, fizjoterapeuta neurologiczny hemiLAB – Akademia Wielkich Kroków | Warszawa, Al. Niepodległości 208a/18
Bibliografia
- Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. The Lancet Neurology. 2018;17(3):251-267.
- Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management. The Lancet Neurology. 2018;17(4):347-361.
- Sun Y, Li W, Cui X, Li Y, Gao X, Fu D, Zhao X, Cao T, Zhu M. Rehabilitation improves the effectiveness of nusinersen in children with type 2 spinal muscular atrophy: pNF-H and muscle MRI as potential biomarkers. Frontiers in Neurology. 2025;16:1549587.